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在这个世界上有一群小孩

他们的眼神游离不定

他们对外界漠不关心

他们不聋，却对世界的声响充耳不闻

他们不盲，却对周围的人物视而不见

他们不哑，却不知该如何开口说话

他们就像是天上的星星

在遥远而漆黑的夜空闪烁着

他们就是自闭症患儿

他们是“星星的孩子”

今天，是第12个“世界提高孤独症意识日（World Autism Awareness Day）”。联合国第62/139号决议呼吁，在每年的4月2日这一天，提高世界各国对自闭症患者的关注。

据不完全统计，我国自闭症患者超过1000万，其中0-14岁儿童患者超过2000万，并且近年来的患病率有上升趋势。

这个不理解别人，也很少被别人理解的群体。

今天，我们试着走近他们真实的世界。

被魔鬼偷去灵魂的孩子

“自闭症”的医学名称是“孤独症谱系障碍”（Autism Spectrum Disorder），又叫“孤独症”。孤独症曾经被错误地认为是儿童精神分裂症，但事实上它是一种神经发育性障碍。在美国CDC统计中，它的发病率达到可怕的1/59。

当孩子被诊断为自闭症以后，很多父母会有自责的情绪，总怀疑是不是自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误？而事实上，自闭症不同于一般意义上的孤僻、内向，它不是一个心理问题，而是由于大脑异常导致的发育障碍，也就是说，它是一种先天性的生理疾病，与父母的教养方式没有直接关系。

在1943年以前，人们把自闭症儿童称作是「被魔鬼偷去灵魂的孩子」。从1943年美国儿童精神科医生Leo Kanner最早提出「孤独症」这个概念开始，人类一直找不到导致它的病因和有效的治疗方法。

在现代医学快速发展的当下，“自闭症”对于我们仍然是一个巨大的谜团。

被浪漫误解的孩子

对于自闭患儿，普通人总是存在诸多“浪漫的误解”：

在公益活动里，自闭症的小孩可以画出那些技艺不俗的画作；

《雨人》里的Dustin Hoffman、《生活大爆炸》里的谢尔顿，他们要么智商超群，要么只是遵循一种比较古怪的行为模式——这种社交方式在当下甚至还显得有点可爱。

（Dustin Hoffman在《雨人》中饰演的孤独症患者，对数字具有超强记忆力）

在很多人的认知里，自闭症患者总是以一种天赋异禀的形象出现。

“Dustin Hoffman对此（大众对自闭症的认知）没有任何帮助”，哈佛公共管理硕士、自闭症行业从业者Jonathan Levy说，“在我职业生涯的大部分时间里，我不得不向人们解释，大多数自闭症患者根本不像Hoffman所表演的那样”。

我们能见到的、常出现于影视作品中的自闭症患者，往往是高功能的，或可被归类于艾斯伯格综合征（Asperger Syndrome）及学者症候群（Savant syndrome）。事实上，后两类占据自闭症的比例不超过15%。

误解不甚枚举。

比如，“自闭“的这个叫法，似乎让人与“自我封闭”联想起来，将一些普通人的认知带入误区。事实上，与其他精神障碍患者相比，自闭症儿童的自残（撞击头部、咬手腕）、攻击行为，甚至更为常见。

“自闭症”也并不等同于“智力障碍”。虽然在临床上，智力障碍常常与自闭症伴随出现。

美国精神学会指出，“对于自闭症患者，即使是智力水平较高的个体，也有参差不齐的能力概貌。智力和适应性功能之间的差异常常是巨大的”。你所能看到的、自闭症患者怪异的步态、姿势，往往是运动缺陷的结果。他们虽不擅长精细动作，但通常拥有相对更强的视觉记忆。

对于不同的患病个体，虽然存在“高功能”、“低功能”等不同程度的诊断结果，但对于这部分群体，专家的建议依然是：“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。

不被了解和理解的孩子

（《海洋天堂》电影截图）

2001年，中国大陆上映一部名为《海洋天堂》的电影。演员文章扮演一名21岁的自闭症患者“大福”。

在片子里，大福处于生活半自理状态，永远无意义地摆动着一只手。走路时，他必须遵循直角直线，日常回避与别人对视的目光。他还喜欢盯着转动的电风扇看。他无法理解基本的语义和感情，但似乎又对亲近的人存在依恋感。经过父亲的基本训练，大福也能对某些指令做出“令人期待”的反应。

业内人士认为，这是至今对自闭症患者状态描画最为真实的一部电影。事实上，“大福”存在现实中的人物原型——我国第一家孤独症患者康复机构“星星雨”创始人田惠平的儿子杨弢。

在中国的自闭症小孩里，他可能是最出名的一个。一部分是因为电影和他的母亲，一部分是因为他本身的康复状态——22岁的杨弢，已经可以在北京一家成人培智单位上班，挣钱养活自己。

这对大部分自闭症家庭来说是奢望。在上海市的记录中，自闭症患者成功全职就业的仅1人——自6年前一位自闭症患者在上图成为图书管理员以来，迄今未见第2例。

不被公众所了解的，是那些镜头背面的大多数。

因为缺乏了解，孤独症常被视为一种奇怪而陌生的疾病。很多小城市的孩子患了孤独症，都没有幼儿园能够接纳，也没有医院可以做康复治疗。家长承受着巨大的精神压力，这些孩子们没有正常的生活和家庭环境，没有机会接触同龄小朋友，总受到来自各方的冷嘲热讽，甚至被同龄人骂成「神经病」。

美国疾病控制预防中心统计表明，近40年来，还没有哪一种疾病的发病率，像自闭症这样一路迅速攀升。从上世纪七十年代的1/2500，到九十年代中的1/500，到2002年的1/110。而到了2014年，这个比例就飞速上涨到1/68！2014年中国教育学会发布的《中国自闭症儿童发展状况》称，我国自闭症患者可能超1000万。也就是说，在你我身边可能都有孤独症孩童，但我们学会如何与他们相处了吗？

如果我不完美，我还是不是你的宝贝

“那一个晚上，我躺在床上，没有眼泪。我常常对别人说，我是死过一次的人。上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。”

——自闭症患儿家长、康复干预机构“星宝上学”创始人 陈婕

“我最大的愿望是，我老了他可以独立生活”

——一位五岁自闭症患者的妈妈

”如果我的孩子可以像正常人一样，我愿意用我的生命跟他交换。“

——一个自闭症患者的父亲

曾有新闻爆出一个来自的湖北的爸爸亲手勒死了5岁的自闭症儿子，在感叹这样的悲剧之余，我们更多的是看到了一个自闭症家庭的负重前行。

郑大五附院儿童康复医学部主任李恩耀从事儿童康复工作20余年来，见过各种各样的自闭症患儿家长，很多家长都难以接受这个事实，消极、沮丧、绝望，甚至有人生出轻生的念头。但他说，其中也不乏乐观向上的患儿家长，更多的家长是选择了坚持治疗、守护孩子。

一个自闭症患者带来的是一个家庭的不幸，那些自闭症儿童背后坚持的父母，比我们想象得还要不容易。

他们倾其所有，也再也换不来一个正常的孩子。

直到他们老去，也依旧无法放开抓住孩子的手。

孩子，即使你不完美，也是我们的宝贝。

部分图文源自网络

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